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對腎病的孩子來說,治病養身自是頭等大事。可是,上學又是所有孩子的必經之路,每個做父母的都希望自己的孩子可以成龍成鳳,好好學習,將來可以成就一番事業。腎病治療和上學讀書之間的平衡,也成了許多家長困惑的難題。 針對這個問題,需要根據每個孩子治療的不同階段進行不同的對待: 1、腎臟病變活動期或急性期需接受住院治療者(例如周身水腫伴有大量蛋白尿的腎病綜合徵患兒、四肢關節疼痛或腹痛明顯的紫癜患兒、系統性紅斑狼瘡活動期及出現其他嚴重併發症的患兒等)需要相對臥床休息,不能參加學習及一切文體、社會活動。 2、腎臟病變仍有活動性,但已經處於恢復階段,可接受教室學習,但時間不可太長,體育活動及社會文化活動動均不能參加。 3、腎病患兒停藥後病情處於緩解中,可接受教室學習,也可以從事輕度體育活動、文化活動,但活動量需逐漸增加,不可太快。 4、腎病患兒停藥後病情處於長期緩解中,但運動後尿液仍有改 變者,應防止劇烈運動及長時間體育活動。
腎病綜合徵患兒預防復發要遵循以下5個步驟: 第一步要密切配合醫生診治,儘早明確診斷。部分患兒如果病情需要,醫生可能會建議作腎活檢,從細胞結構水平確定疾病性質,然後制定針對性的個體化治療方案。 第二步在方案制定後,患兒要做的就是嚴格遵醫囑。腎的修復是一個長期的過程,一定要堅持;服藥一定是按劑量服用,服用週期達到醫生所規定的療程;定期門診隨訪,遵照醫生意見調整用藥。特別是服用激素的患者,當潑尼松減量到小量時,病情反覆的機會較多,復發後不要驚慌,趕緊和醫生聯繫,根據病情調整方案後,往往能重新獲得緩解。腎病的治療過程相對都較長,長時間的治療容易使部分患者產生懈息情緒,因此強調“遵從醫囑,定期隨訪”,對於減少復發尤為重要。 第三步積極慎重應對感冒、感染。從統計復發的誘發因素來看,感冒是最為主要的誘發因素。腎病綜合徵患兒血液中的蛋白大量從尿液中流失,流失的物質中,就包括了構成免疫防線的重要成分,如免疫球蛋白、補體等。同時,體內白細胞功能下降,鋅等微量元素也丟失,這些都嚴重削弱了機體對外界致病固子的抵禦能力。腎病治療中用到糖皮質激素、免疫抑制藥,這對患兒已經薄弱的免疫防線而言,無異於雪上加霜。因此,腎病患者容易發生感染,包括呼吸道感染、腸道感染、腹膜炎、胸膜炎、皮下軟組織感染等。如果發生了感染,應注意掌握兩個原則,即積極與慎重,並同時就醫。家長在治療態度上要積極。因為患兒不但容易發生感染,而且感染容易擴散。早期積極處理,可以將感染消滅在萌芽中。發生感染後,患者自己必須慎重對待,切不可掉以輕心。避免自行服用有肝、腎毒性的藥物,如氨基糖苷類的慶大黴素、卡那黴素,還有四環素類、磺胺類、解熱鎮痛類藥物。如果這時候自己買錯、服錯了藥物,就會適得其反。所以,在患腎病如上感染的患者,哪怕是感冒也應該去醫院看醫生或者與原來住院時主管醫生聯繫,在醫生指導下用藥。 第四步是腎病綜合徵患者應該適當加強自身保健,適當鍛鍊,增進體質。患兒家長常常會從醫生、家人或親朋好友那裡得到這樣的忠告:“一定要注意休息!”“千萬不要累著!”於是,腎病患兒理所當然地休而息之,不敢稍事活動,有的家長不孩子上學了,不讓患兒出門,整天關在家裡。過分依賴休息的生活方式對於腎病綜合徵患者的康復弊多利少。病情穩定後要讓孩子迴歸學校,讓孩子適應周圍學習、生活環境,與小夥伴、同學交往。關於鍛鍊,要掌握適度、量力而行的原則,慢跑、做操等大部分小學生的體育活動都可進行。平時在家也要根據自己孩子體質情況進行鍛鍊,持之以恆,定能獲益。 第五步是保持良好心態和良好的飲食習慣。心理狀態和飲食對於腎病綜合徵患兒住院治療和預後養護都是一個很重要的因素。保持良好的精神狀態,不要給自己增加不良的心理暗示,不生氣、不發怒,要學會釋然對待事物。這裡要給家長兩點忠告:一是不要太焦慮,在孩子面前表現的緊張、焦慮,會給患兒形成心理暗示,加重孩子的心理負擔,對孩子的病情恢復不利;二是要讓孩子迴歸自然、迴歸社會,讓孩子和其他孩子交往,還給孩子學習的權利,不能封閉孩子。飲食要遵醫囑合理搭配飲食,一定要剋制不利於疾病恢復的飲食習慣。
蛋白尿(+++)代表大量蛋白尿,如果持續性大量蛋白尿,要引起重視。因為蛋白尿會損傷腎臟,比如蛋白通過腎小球濾過膜進入腎小球包曼囊,引起高滲透、高濾過、高壓力引起腎小球硬化。腎小管重吸收過量尿蛋白,也會使尿蛋白沉積在腎小管上皮細胞引起腎小管損傷,所以大量持續蛋白尿,是引起腎臟病變進展的獨立危險因素。
小兒腎病綜合徵引起大量蛋白尿,要住院治療。首先要進行一系列全面檢查,確定是腎病綜合徵,進一步排除繼發性腎病綜合徵原因,比如狼瘡腎、紫癜腎、乙肝腎、安卡相關性血管炎,這些都要相應排 除,排除激素使用的禁忌症。排除後進行相應的激素長期治療,先是誘導緩解,再鞏固治療,每個療程都不一樣。
24小時尿蛋白定量標準是腎內科常用的檢測數值。人體24小時尿蛋白不應該超過0.15g,如果超過這個數值,就是蛋白尿。一般0.15-1g之間屬於少量蛋白尿,可以用少量保護腎功能降蛋白尿藥物。
兒童腎病綜合徵如果對激素敏感,治療過程順利,一般不會留有後遺症。如果在急性發作期產生嚴重併發症,比如腦栓塞或者腎靜脈栓塞,這些情況就會留有後遺症。如果是腦栓塞,會留下腦梗塞的後遺症。如果急性期引起冠狀動脈 栓塞,也會留下心梗的後遺症。
腎病綜合徵的預後主要跟疾病的病理類型、對藥物反應以及中間有沒有併發症密切相關。兒童大多為微小病變型的單純性腎病綜合徵,只要家長配合治療,防止併發症,預後較好。按照醫生指導的療程進行治療,很多都能達到控制疾病的目的 。
應用激素為腎病綜合徵的基礎治療方法。激素減停需要按照患兒具體情況進行,部分患兒應用短療程激素,比如1-3個月療程後很快減停,即可不再復發;但對於中國患兒而言,大部分需要應用中長療程的激素,通常需要應用3-6 個月。
腎病綜合徵是指各種病因引起的腎小球基底膜通透性增加,導致大量蛋白質從尿中丟失所引起的臨床綜合徵,有大量蛋白尿、低白蛋白血癥、浮腫,以及高脂血症四大臨床特徵。如果患 兒同時具備大量蛋白尿及低白蛋白血癥,臨床上通常會考慮腎病綜合徵。如果需診斷是否為原發性腎病綜合徵,需要進一步排除繼發性因素,比如是否合併有過敏性紫癜、系統性紅斑狼瘡、乙肝性腎炎等疾病,或是否為腫瘤、毒物損害引起等。如果上述繼發因素都排除,而且患者發病年齡大於3個月,通常可以診斷為小兒原發性腎病綜合徵。
兒童原發性腎病綜合徵最基本的治療就是激素治療,治療原則為足量、足療程的治療來誘導他病情緩解,在病情緩解後才緩慢減藥,總週期為9-12個月。但兒童原發性腎病綜合徵還有一個臨床特徵就是容易復發,據統計約有50%左右的患兒會出現頻復發,即一年可復發3-4次以上,在這種情況下臨床除了使用激素治療外,還可以使用免疫抑制劑來進行治療。
微小病變型腎病綜合徵是兒童時期最常見的一種病理類型,可以達70%-75%,其他類型有系膜增生型FSGS局灶節段性腎小球硬化等。微小病變型腎病綜合徵最為常見,預後最好。多數患兒經糖皮質激素治療,能夠緩解,但是可能會復發。
兒童腎病綜合徵有多種病理類型,主要是微小病變型,病情程度差異比較大。發病初期的症狀會有大量蛋白尿、浮腫、少尿等,需要積極住院治療。使用的藥物有抗凝藥物、糖皮質激素、鈣劑等,經過正規治療後病情緩解可以出院,但後期要門診定期隨訪。部分患兒激素抵抗,病情較嚴重,會出現長期大量蛋白尿,病情得不到緩解,會導致浮腫、低蛋白血癥、腎功能下降,需要做腎活檢,進一步明確病因,進行針對性治療。激素抵抗型腎病綜合徵病情相對較嚴重。